Le Monde Diplomatique: L’Ukraine livrée aux maladies infectieuses

Article publié dans Le Monde Diplomatique, édition de mai 2016

En dépit des promesses du nouveau pouvoir, la corruption sévit toujours en Ukraine, deux ans après la révolte de Maïdan (la place de l’Indépendance). Dans le secteur de la santé, l’argent public peine à parvenir aux malades. La situation sanitaire, plombée par des années de déliquescence économique, est encore aggravée par la guerre, comme en témoigne la recrudescence des maladies infectieuses.

 

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Capture d’écran. Site de Le Monde Diplomatique

La santé publique ? Cela n’a jamais été une priorité en Ukraine. Nous n’avons jamais perçu une volonté politique forte d’œuvrer au bien-être de la population. Alors, quand il s’agit de maladies considérées comme “socialement dangereuses”, telles que le VIH-sida ou la tuberculose, je peux vous assurer que notre travail est loin d’être facile… » Sur le visage de Mme Svitlana Moroz se dessine un sourire amer, de ceux dont on se fait une carapace contre l’adversité. Affalée sur le canapé à fleurs délavé du local de l’association Noviy Den (« nouveau jour » en russe), entre des piles de documents jaunis et de cartons de préservatifs, la jeune femme semble perdue.

A Kramatorsk, dans la partie du Donbass sous contrôle ukrainien, Noviy Den offre une assistance sociale et juridique à quelque cinq cents personnes atteintes du VIH. de la tuberculose et d’autres maladies infectieuses. Sur la fenêtre, un carré de tissu jaune affiche les noms de patients de l’association décédés des suites de leur maladie. En 2015, le sida a emporté 29 personnes à Kramatorsk. « Le plus frustrant, c’est que les outils existent pour que des personnes séropositives ou tuberculeuses soient bien diagnostiquées, bien traitées et mènent une vie normale, soupire Mme Moroz. Mais, en Ukraine, on est loin de pouvoir assurer une existence digne à la plupart des patients. Le système médical est rigide, inadapté, discriminatoire et corrompu. Et la guerre n’a rien arrangé. »

Les locaux de Noviy Den n’ont matériellement pas souffert du conflit qui déchire la région depuis le printemps 2014. A Kramatorsk, ancien centre névralgique du complexe industriel du Donbass, passé sous contrôle des groupes armés séparatistes entre avril et juillet 2014, on vit au rythme d’affrontements sporadiques le long de la ligne de front, à soixante kilomètres au sud. Les activités de l’association comme le système de santé ont été bouleversés par la division de la région. Dans le seul oblast (région) de Donetsk, environ (…)

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RFI: Crise russe pour d’anciens toxicomanes ukrainiens

Reportage diffusé dans l’émission Accents d’Europe, le 11/07/2014

L’annexion russe de la Crimée a fait des victimes inattendues : les toxicomanes de la péninsule qui faisaient partie d’un programme ukrainien de traitement de substitution. Mais ils se retrouvent désormais en territoire Russe, qui interdit l’usage de ces drogues. A Kiev, on s’organise pour les aider comme on peut, en accueillant certains de ces toxicomanes, qui ont choisi le chemin de l’exil…

C’est un ensemble de petits bâtiments au milieu d’un jardin planté de nombreux arbres, dans un quartier périphérique de Kiev. A l’ombre d’un pavillon, un groupe d’hommes et de femmes discute, en attendant leurs doses. Ce sont d’anciens toxicomanes qui doivent recevoir régulièrement leurs doses de traitement de substitution. Le groupe s’est récemment agrandi : 23 nouveaux patients sont arrivés il y a peu en provenance de Crimée. Là-bas, tous les centres de traitement ont fermé.

Ruslan Mutsenko a 41 ans, il est marié, père de famille. Ancien consommateur de drogues, il a repris une vie normale depuis 6 ans grâce aux produits de substitution. Alors, quand son centre de traitement a été fermé en Crimée, il a choisi l’exil, pour avoir accès à de la méthadone ailleurs. Il a tout abandonné pour rester en vie.

Ruslan: Le 20 mai, ils ont fermé les portes du centre de traitement, et ils ont dit qu’il n’y avait plus de médicaments disponibles, qu’il n’y en aurait plus et qu’il n’y avait pas d’autres endroits où on pouvait obtenir ces traitements. Tous les patients se sont retrouvés dans aucune aide, aucun médicament. Il y a eu beaucoup de suicides, beaucoup de personnes ont repris la consommation de drogues, beaucoup sont rejetés et opprimés par les forces de l’ordre. Là-bas, leur position, c’est que les toxicomanes ne sont pas des êtres humains.

 

Les patients de Crimée sont pris en charge par un projet d’urgence géré par l’ONG Allianc Ukraine et la fondation pour la renaissance internationale de l’américain Georges Soros. Anton Basenko est l’un des coordinateurs du projet d’accueil.

Anton: La méthadone, et la buprénorphine, qui sont les deux piliers des traitements de substitution dans le monde entier, sont interdits en Russie. Vous comprenez la pression qui s’est créée dans le secteur, parce que les professionnels russes des agences antidrogues ont commencé à pratiquer des politiques très agressives vis-à-vis des patients et des docteurs. 806 patients ont interrompu leur traitement vital. Et précisément à ce moment, une sorte d’héroïne très peu onéreuse est apparue en Crimée, et elle a été disponible pour les usagers de drogues…

 

Autrement dit : la majorité des toxicomanes ont repris leur consommation de stupéfiants. Une petite vingtaine a fait le choix d’entrer dans un centre de désintoxication à Saint Pétersbourg ou à Moscou. Les thérapies qui y sont pratiquées sont réputées très strictes et autoritaires. En fait, à peine un patient sur dix ont quitté la péninsule. Les populations concernées sont en général pauvres et livrées à elles-mêmes : rares sont ceux qui peuvent s’offrir un simple billet de train entre Simféropol en Crimée et Kiev, ou pour aller ailleurs en Ukraine. Trop cher.

Mais une fois à Kiev, tout est mis en œuvre pour leur donner une seconde chance, comme l’explique Ihor Tarnychia, un assistant social dans le centre de toxicomanie.

Ihor: Nous les aidons du mieux que l’on peut, en fonction de nos capacités. Nous les aidons avec les analyses, nous les aidons avec l’hébergement, nous les aidons avec l’enregistrement, nous les prenons en charge ici. Nous les aidons à chercher un emploi. Même si tout le monde parmi ces patients ne veut pas forcément travailler. Avec les réfugiés, nous dépendons des listes du ministère, et des arrivées. Vous comprenez, nous pourrions aider plus de personnes, il y en a sûrement plus qui ont des problèmes à régler, mais ils ne sont pas venus jusqu’à nous.

Tout comme cet assistant social, Anton Basenko, l’un des coordinateurs, souligne les carences administrative et la lenteur politique du ministère de la santé. Les autorités ukrainiennes ont tardé à prendre une série de décisions urgentes pour acheminer des traitements supplémentaires en Crimée ou pour prendre en charge des patients. Pourtant ce sont là des populations à risques : d’une part à cause de leur dépendance, qui les pousse sur les voies de la précarité et de la délinquance. Mais aussi, les usagers de drogue sont des individus particulièrement exposés à la contamination du Sida, de la tuberculose ou encore de l’Hépatite C. Alors que l’Ukraine peine à enrayer ces épidémies, la stabilisation de ces populations à risques est un danger supplémentaire pour le système de santé.

Et si la Crimée et la plupart des quelques 800 patients sont désormais hors de contrôle, la situation à l’est de l’Ukraine est aussi très inquiétante. Dans le centre de toxicomanie à Kiev, on rencontre Yevhen Ievtichenko, qui est aussi en exil depuis son départ de Donetsk.

Yevhen: Cela fait 5 ans que j’ai commencé le programme. Ma vie a pris un tour à 180 degrés. Ca m’a permis d’avoir de l’argent, un travail, une petite copine. Vous savez que pour les toxicomanes, la vie est impossible, il faut chercher des drogues, de l’argent chaque jour… Pour l’instant, il y a des traitements dans les régions de l’est. Mais elles sont très difficiles d’accès, et on s’attend à ce qu’il n’y en ait plus d’un jour à l’autre. La situation est d’autant plus difficile que beaucoup de patients soutiennent les séparatistes et ne veulent pas les contredire. Donc pour moi, il a fallu que je parte, d’une part parce que j’avais peur de ne plus avoir de traitements, mais aussi à cause de mes opinions politiques, qui me mettaient d’office en marge du programme.

Yevhen Ievtichenko espère encore revenir à Donetsk, alors que la situation dans l’est pourrait être sur le point de se stabiliser. Mais le Donbass compte plus de 2000 patients dépendants aux traitements de substitution. Et pour beaucoup d’entre eux, il est déjà trop tard : leur traitement a été interrompu à cause des opérations militaires. Et les conséquences se feront sentir pendant de nombreuses années.

Ecouter le reportage ici

Journalism Award: Reporting Contest on Infectious Diseases

Dear readers & listeners,
A few months ago, I had worked on reporting on the dramatic situation of Tuberculosis infections in Ukraine. I had conducted my researches with the fruitful help and assistance of Constance Boris and Edoardo Da Ros. I had produced a « Grand Reportage » for Radio France Internationale, entitled « La Longue Attente des Patients Atteints de Tuberculose en Ukraine », which was aired on 09/07/2013.
It looks like this report is worth an award, which is is a reporting grant worth up to $10,000. That is to say, the opportunity to go further and deeper, and to try, hopefully, to contribute to raise awareness on the dreadful – and yet hardly improving – situation of infectious diseases in Ukraine.
A big « Thanks / Merci » to everyone, for one’s support and interest, advice and comments, seems appropriate!
ICFJ
Below follows the Announcement issued by the International Center for Journalists, on 17/10/2013
Journalists from France, Kenya, Uganda, and the United States are winners of an international reporting contest for the best stories on infectious diseases. In well-documented stories, the reporters focused on efforts to combat malaria, HIV/AIDS, and neglected tropical diseases.

Winners will receive reporting grants worth up to $10,000 to build on their successful entries by producing more in-depth, multimedia, investigative and data-driven coverage. Each winner proposed a specific reporting project as part of the entry.

The International Center for Journalists (ICFJ) and the African Health Journalists Association launched the contest to stimulate coverage of infectious diseases and the global fight to control them. The contest was funded by the New Venture Fund (NVF), which is supported by the Bill & Melinda Gates Foundation.

“This coverage does a great service in improving public health by turning a spotlight on crippling illnesses,” said ICFJ President Joyce Barnathan.

The winners:

  • Sébastien Gobert, a freelance reporter for Radio France International and Le Monde Diplomatique, for a report, “Infectious Disease in Ukraine” about increases in HIV/AIDS and tuberculosis infections despite international funding, logistical support and media attention to fight these diseases. His future project will look into funding and treatment of AIDS and tuberculosis in Ukraine.
  • Jason Kane, a reporter/producer for PBS NewsHour, for his story about a controversial needle-exchange program in Tanzania that relies on a partnership between a nurse and a drug dealer to get clean needles to addicts. “The Street of Blood and Smoke” was produced and published by PBS. His project will focus on how U.S. funding constraints impact the global fight against HIV/AIDS.
  • Florence Naluyimba, a science, health and environmental reporter/producer for NTV Uganda, for two broadcast reports. “Malaria Co-infections, a Great Danger!” focuses on the challenge of treating malaria patients – especially children – who have other infectious diseases. Her second story, “A Woman’s Tale of Living with HIV in Silence – Concealed from her Partner,” reveals the fears of women, who may face abuse or abandonment if they admit they are HIV positive. Her reporting project will investigate the global effort to contain malaria.
  • David Njagi, a Kenyan freelance science reporter for the Inter Press Service and other outlets, for his story, “Kenya Joins Global Fight Against Neglected Tropical Diseases.” It highlights the devastation caused by diseases that are not getting global or national attention. The African Woman and Child Feature Service ran his piece. His reporting project will probe the spread of neglected tropical diseases across Africa.

A panel of five international journalists who are specialists in global health coverage chose the winners from nearly 100 entries.


The International Center for Journalists advances quality journalism worldwide. Our hands-on programs combine the best professional practices with new technologies. We believe that responsible journalism empowers citizens and holds governments accountable. For more, visit www.icfj.org.

The African Health Journalists Association (AHJA) is an association of health journalism organizations and journalists dedicated to promoting and providing quality media coverage to improve the lives of people across Africa. With a secretariat located in Lagos, Nigeria, and a steering committee of journalists from across the continent, AHJA is the first-ever pan-African association of health journalists. For more, visit www.ahja-news.org.

La Libre Belgique: La Tuberculose contre-attaque

Article publié dans La Libre Belgique, le  29/07/2013

Quasiment vaincue sous l’ère soviétique, la tuberculose affecte aujourd’hui 47 000 Ukrainiens. Elle connaît une recrudescence en Belgique également. Un sanatorium sera mis en place à l’hôpital Saint-Pierre.

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Ils m’ont dit qu’ils ne me reprendraient dans le programme que sur un brancard. Je suis condamné à mourir à petit feu. » A Kirovograd, dans le centre de l’Ukraine, Igor a 44 ans. La toux persistante, il est atteint d’une forme ouverte et contagieuse de tuberculose. A la mi-juin, il a été renvoyé de son programme de traitement pour raison disciplinaire, et n’a plus accès à aucun soin. « Je ne suis pas un saint, c’est sûr. Mais je ne crois pas que mon comportement soit une raison suffisante pour me renvoyer sans appel. Je suis livré à moi-même, je prends le bus, je vais dans des magasins où je peux contaminer d’autres personnes. »

Le cas d’Igor est loin d’être isolé. Quelques jours plus tôt, une quinzaine de malades ont été congédiés d’un dispensaire de Kirovograd et renvoyés en ville. Olga Merkulova, vice-médecin en chef, estime pourtant avoir fait tout son possible. « Nous avons affaire à des patients difficiles : des usagers de drogue, des alcooliques, des détenus. Certains d’entre eux refusent de se plier aux règles du dispensaire et sont incontrôlables. Il faut agir en conséquence pour pouvoir continuer à traiter le plus grand nombre. »

Dans la cour de l’établissement, un groupe de patients s’indignent contre des conditions sanitaires précaires et le traitement brutal que leur réserve le personnel médical. Visiblement inquiets d’une possible punition, ils racontent qu’un malade de la tuberculose est arrivé au dispensaire fin juin. Il lui manquait les justificatifs nécessaires, et il s’est vu refuser son admission. Après avoir dormi trois jours dans le parc du dispensaire, il a finalement été pris en charge, mais est mort quelques jours plus tard.

Manque d’hygiène

Si la tuberculose semblait quasiment vaincue sous le régime soviétique, la détérioration des conditions de vie et d’hygiène dans les années 1990 a conduit à une explosion du nombre de contaminations. Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), qui a déclaré un état d’épidémie dès 1995, 47000 personnes vivaient avec la tuberculose en 2011. 90 % des Ukrainiens seraient porteurs de la mycobactérie sous une forme passive, soit le niveau de l’Europe de l’Ouest après 1945, et 17 % des malades sont également porteurs du virus du VIH.

« La situation à Kirovograd est particulièrement dramatique, mais ce n’est qu’un révélateur de ce qui se passe ailleurs en Ukraine« , assure Dmytro Sherembey, directeur de l’UCAB, le conseil consultatif communautaire ukrainien à Kiev, qui s’est donné pour mission de défendre les droits des patients atteints de maladies infectieuses. « Les patients souffrent d’une forte discrimination de la part des médecins. Mais le cœur du problème, c’est qu’ils n’ont pas suffisamment de traitements à leur donner ! Au niveau de l’Etat, il y a de grandes insuffisances avec les appels, et, bien entendu, la corruption. »

Le sort des malades importe peu

Depuis 2011, l’Ukraine bénéficie du soutien financier du Fonds mondial de lutte contre le VIH, la tuberculose et la malaria, à hauteur de 32 millions de dollars. Le principal récipiendaire de l’aide est aujourd’hui l’Etat, assisté par de grandes organisations ukrainiennes et internationales. Malgré un discours politique volontariste, l’action publique reste soumise à des lourdeurs administratives et à des dysfonctionnements problématiques. En 2011, par exemple, un scandale dans la négociation d’un appel d’offres avait provoqué une pénurie de médicaments anti-tuberculose et l’interruption de traitements pour des centaines de malades. « C’était juste une question de procédure, c’est du passé« , assure Tetiana Aleksandrina, chef du Service d’Etat contre les maladies infectieuses à Kiev.

Un soutien jusqu’en 2015

« La situation est difficile, en particulier au vu de nombreux patients issus de couches défavorisées de la population, qui ne veulent pas se soigner. Mais l’épidémie est aujourd’hui sous contrôle, et la politique de l’Etat s’améliore au fil du temps, avec la pratique. »  » L’épidémie n’est pas maîtrisée. C’est juste une question de statistiques, un jeu sur les diagnostics« , conteste Dmytro Sherembey qui rappelle que selon toutes les estimations, le Fonds mondial devrait cesser son soutien à l’Ukraine à partir de 2015. « Ce qui va se passer après, personne ne le sait. Mais c’est dès aujourd’hui qu’il faut agir. Parce que dans ce pays, le sort des malades importe peu. »

Voir l’article en ligne ici

RFI – Grand Reportage: La Longue Attente des patients atteints de Tuberculose en Ukraine

Grand Reportage, réalisé en coopération avec Constance Boris et Edoardo Da Ros, diffusé sur Radio France Internationale, le 09/07/2013

La tuberculose, on pensait l’avoir vaincu dans la plupart des régions du monde, et bien elle refait son apparition, de manière plus ou moins dramatique. En Ukraine, l’épidémie était quasiment vaincue du temps de l’Union Soviétique. Mais les difficultés économiques des deux premières décennies de l’indépendance ont amené à une détérioration des conditions d’hygiène et de santé, et à une recrudescence des cas de tuberculose. En 1995, l’Organisation Mondiale de la Santé, l’OMS, a déclaré un état d’épidémie en Ukraine, qui perdure encore aujourd’hui. En 2011, c’étaient environ 47.000 personnes qui vivaient avec l’infection, et . En 2011, le Fonds Mondial contre le Sida, la Tuberculose et la Malaria a alloué près de 32 millions de dollars à l’Ukraine, et des changements commencent à se faire sentir. Mais des obstacles de taille perdurent, et une grande partie des personnes atteintes de tuberculose se sentent délaissées, voire condamnées…

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Le 28 juin, l’été s’était déjà bien installé dans la ville de Kirovograd, dans le centre de l’Ukraine. Au milieu du parc en fleurs d’un dispensaire pour patients atteints de tuberculose, en banlieue de la ville, un homme gisait, torse nu, sur une couverture de fortune. Il était atteint d’une forme ouverte et contagieuse de tuberculose. Et selon ses dires, cela faisait trois jours qu’il dormait là. Oleg Ishkov, travailleur social à Kirovograd, explique qu’il sortait tout juste de prison et qu’il s’était rendu à l’hôpital par ses propres moyens.

Oleg:

A bout de force, il est arrivé à l’hôpital. Quand il a demandé à être admis, le personnel médical lui a demandé les documents appropriés pour être admis, et ils ont refusé de le traiter. Alors pendant trois jours, il est resté à dormir dans le parc de l’hôpital.

Ce 28 juin, il était à l’hôpital, où il avait filmé une vidéo montrant la médecin de garde, Olga Merkulova, et son personnel soignant, s’approcher de l’homme, lui demander son nom, ses papiers, les raisons de sa présence. Comme la vidéo le prouve, cela lui a pris plus de 5 minutes pour s’inquiéter de son état de santé et pour l’emmener sur un fauteuil roulant.

Le 1er juillet, je suis Oleg Ishkov jusqu’à l’hôpital.

Nous rencontrons un groupe de patients ouvertement mécontents du sort qui leur est réservé, et visiblement soucieux d’éventuelles représailles s’ils parlent trop. Dans un brouhaha général, on comprend que les douches ne fonctionnent pas tous les jours, qu’il y a des pannes d’électricité fréquentes, que les patients, visiblement défavorisés, doivent payer pour chaque petit service de l’hôpital, et qu’ils se sentent prisonniers du personnel médical.

Nous allons à la rencontre de la docteure Olga Merkulova. Elle estime avoir fait tout ce qui était nécessaire à partir du moment où elle a appris la présence de cet homme dans le parc.

Olga: Nous ne le savions pas. Peut-être qu’il était dans l’enceinte de l’hôpital. Mais je ne le savais pas, je ne l’ai pas vu. Quand nous l’avons trouvé, nous avons procuré tous les soins nécessaires. Le jour suivant, il pouvait aller seul aux toilettes, sortir de sa chambre. Maintenant il est sous traitement, il récupère.

Le lendemain, 2 juillet, l’homme décède des suites de sa maladie.

Pour Oleg Ishkov, cette issue tragique n’est qu’un exemple parmi tant d’autres de la détresse dans laquelle les malades de la tuberculose sont traités, non seulement dans cet hôpital, mais en Ukraine en général.

Oleg: Pour eux le plus important c’est les papiers, c’est tout. Tu leur parles d’une personne, et eux te demandent un papier. Vous pouvez regarder n’importe quelles informations, la bureaucratie atteint un tel niveau, la corruption atteint un tel niveau, que ce n’est pas possible de vivre pour les gens, pour les gens simples c’est pas possible de respirer, de vivre, de faire quelque chose. Ce n’est pas possible de construire quoi que ce soit ici.

Lui-même a été diagnostiqué de la tuberculose en 1986. Il a été traité pendant 25 ans, mais en 2011, un scandale dans les appels d’offre du gouvernement a provoqué une pénurie de médicaments antituberculeux. A cause de l’interruption de son traitement, sa maladie prend une forme multirésistante, c’est-à-dire quasiment impossible à guérir.

Igor a 44 ans, c’est un ancien détenu de prison, sans famille. Il souffre d’une tuberculose de seconde phase, contagieuse, et s’est retrouvé renvoyé de son programme de traitement. Il reconnaît qu’il n’est pas un saint.

Igor: Mais je ne crois pas que ce soit une raison suffisante pour rayer un patient du programme J’ai une forme ouverte et contagieuse de tuberculose, et je suis livré à moi-même, je prends le bus, je vais dans les magasins… Maintenant, ils me demandent des tas de documents, juste des documents, et ils se débarrassent de toute responsabilité. Je ne suis pas un expert de ces questions, mais je devrais avoir des traitements, des piqûres, des antibiotiques de seconde ligne, et eux, ils me prescrivent du tubosit, un autre médicament. Ca ne va pas m’aider. Je vais les voir, ils me disent qu’ils m’ont retiré du traitement pour des violations soi-disant systématiques du traitement, et qu’ils ne me reprendront que quand je serai sur un brancard.

Pour la docteure Olga Merkulova, ce genre de décision s’explique par la nécessité d’instaurer une discipline forte parmi des patients souvent difficiles, qui refusent de se soigner convenablement.

Olga: Vous comprenez, si nous ne prenons pas de mesures, les gens vont se saouler dans le service et être incontrôlables. Dans cet hôpital, nous avons un contingent particulier. Sur 80 personnes qui sont admises, il est fréquent que 85-90% soient passés par la prison auparavant. Ils viennent avec leurs codes, avec leur mode de vie, et ils essaient de nous les imposer.

En Ukraine, sur les 47.000 personnes qui vivaient avec la tuberculose en 2011, le gouvernement estime qu’environ 12% sont des retraités, 22% des étudiants et 55% des personnes appartenant à des couches défavorisées de la population, victimes de la transition économique brutale qui a suivi la chute de l’URSS. La plupart de mes interlocuteurs considèrent donc la tuberculose comme une maladie sociale, ce qui la différencie du VIH-Sida, qui affecte des populations bien plus hétérogènes. Mais pas seulement, car l’OMS indique qu’environ 90% des Ukrainiens de moins de 40 ans seraient porteurs du virus sous une forme passive, soit le niveau de l’Europe de l’ouest après la seconde guerre mondiale.

Je me rends à Dnipropetrovsk, une grande ville de près d’un million d’habitants à quelques centaines de kilomètres à l’est de Kirovograd. Dans cet oblast, comme on appelle les régions en Ukraine, les relations entre médecins et patients sont censées être plus consensuelles qu’ailleurs.

Je m’assois avec Konstantyn Bordiag, le chef du service de santé de l’oblast, qui exhibe le prix de la personnalité médicale ukrainienne de l’année qu’il vient de recevoir. S’il se félicite de la maîtrise de l’épidémie depuis quelques années, la racine du problème ne fait pas de doute pour lui. Certains patients refusent tout simplement de se soigner.

Konstantyn:  Sous l’Union soviétique, l’épidémie était vaincue. Pourquoi? A l’époque tout le monde travaillait. Ceux qui ne travaillaient pas allaient en prison. Aujourd’hui, il y a du chômage comme partout. Il n’y a pas suffisamment de soutien social en Ukraine, c’est un problème. Les gens qui ont une forme contagieuse de maladie mènent un mode de vie marginal. Dans ce pays, ils ne sont pas considérés comme des criminels. Mais ils le sont bien évidemment ; ils contaminent des gens, leur traitement est très lourd en termes économiques, et ils entretiennent dangereusement ce foyer de tuberculose dans la société par leur vagabondage. Pour l’heure, ce n’est pas un problème que les médecins peuvent résoudre.

Dans les locaux d’une association voisine de travailleurs sociaux, je rencontre Larissa, une assistante sociale qui exerce dans l’hôpital dirigé par Konstantyn Bordiag. Selon elle, il n’y aurait pas de différence significative à établir par rapport à l’oblast de Kirovograd. Elle dénonce de nombreux cas d’interruption de thérapies, pour diverses raisons. Et les conséquences en sont désastreuses.

Larissa:  Si cela se produit, c’est là que commencent bien sûr les difficultés. La personne est transférée aux soins sans hospitalisation, mais ce faisant, on essaie de retenir ses documents, ils n’essaient pas, peut-être qu’ils essaient ou non, mais les nécessaires pour l’hospitalisation sont retenus, les papiers pour les soins sans hospitalisation arrivent bien plus tard que tous les autres documents. La personne, pendant ce temps, est coupée de toute prise de médicaments. Le résultat est une résistance aux médicaments. Il ne peut plus les prendre et on arrive aux médicaments de seconde phase. C’est la forme résistante.

Dmytro Sherembey est le directeur de l’UCAB, le conseil consultatif communautaire ukrainien, qui s’est donné pour mission de défendre les droits des patients atteints de maladies infectieuses, et de soutenir leur mobilisation face au personnel médical. Il admet la persistance de nombreuses formes de discriminations par rapport aux patients vivants avec la tuberculose. Mais c’est en fait une véritable perversion du système qu’il met en lumière.

Dmytro: La raison pour laquelle ils refusent de traiter des gens est en réalité simple : ils n’ont pas de traitements à leur donner. Ils inventent différentes excuses, n’importe quoi pour refuser, et en fin de compte les gens meurent. Il y a plusieurs explications. En premier lieu, ce sont des insuffisances avec les appels d’offre. En second lieu, de la corruption ! L’an dernier par exemple, sur un appel d’offre, sur cinq médicaments achetés par l’Etat, les achats de l’Etat ont été surfacturés de 38 millions de grivnas.

Le manque d’efficacité et de transparence dans la négociation de ces contrats d’approvisionnement a des effets dramatiques pour de nombreux patients, comme ce fut le cas pour Oleg Ishkov en 2011. Aujourd’hui, 40% des patients qui attendent des antibiotiques de première ligne sont des patients qui ont déjà développé des formes multirésistantes d’infection. Leurs chances de guérison sont très minces.

A Kiev, la chef du Service d’Etat contre les maladies infectieuses, Tetiana Aleksandrina, a un son de cloche bien différent. L’Etat est depuis 2012 le principal récipiendaire de l’aide du Fonds Mondial, et le Service d’Etat est en charge d’une supervision de l’action publique.

Pour Tetiana Aleksandrina, si on décèle encore environ plusieurs milliers de nouveaux cas de tuberculose par an, c’est aussi à cause d’un jeu statistique : on dépisterait plus qu’auparavant. L’épidémie serait donc bien sous contrôle, et l’Etat ferait des progrès constant. La corruption, elle ne veut pas en entendre parler. Je lui mentionne un récent rapport de la Cour des Comptes qui enquête sur une utilisation inefficace des fonds alloués à la lutte contre la tuberculose. Mais pour elle, ce n’est pas important.

Tetiana: On ne peut parler d’utilisation ineffective des fonds de façon si tranchée. D’abord, la chambre des comptes qui vérifie l’utilisation des fonds n’a pas fait de remarque sérieuse. Mais il y a eu quelques cas. En 2011, une partie des médicaments antituberculeux n’ont pas été achetés à temps. C’était à cause de questions de procédure. Cette procédure a été menée par le ministère des finances, pas par notre service d’Etat. Les directeurs d’établissement, sachant qu’une telle situation pourrait se reproduire, n’ont pas redistribué tous leurs médicaments, en vérifiant les dates d’expiration. C’est pour cela qu’il y a parfois des cas de distribution insuffisante. En bons managers, ils ont gardé les médicaments précédents.

Comme le soulignent plusieurs organisations internationales, un phénomène qui n’encourage pas à une utilisation efficiente des fonds, c’est le dédoublement des Institutions d’Etat en charge du traitement des maladies infectieuses. Olga Pavlova est représentante du Centre pour le Contrôle des Maladies et la Prévention, l’UCDC, un nouvel organisme d’Etat créé récemment pour mettre en œuvre la politique de santé du gouvernement, en partenariat avec le Service d’Etat. Pour Olga Pavlova, le but des prochaines années est de rénover le système, pour le rendre plus proche des patients.

Olga UCDC: En réalité, ici, les personnes qui veulent se soigner et ne peuvent pas ne sont pas si nombreuses qu’on le croit, et c’est lié certainement en amont au problème de disponibilité des médicaments. C’est plus lié à cela qu’au fait que les médecins ne veulent effectuer le service, ne veulent pas soigner le patient, leur refuse quelque chose ou autre. Le plus souvent, le système est tel que un patient doit être soigné en étant hospitalisé. Le médecin est habitué à cela, c’est comme ça selon ses documents, on exige cela de lui. Lorsqu’un patient dit qu’il ne veut pas être hospitalisé, c’est inhabituel pour le docteur, il faut qu’il enfreigne les instructions et tout le reste, c’est avec cela que le problème est lié. La réforme du système même, la « Perestroika » du service de tuberculose, améliorera l’accessibilité des services.

Son objectif est aussi d’adresser le danger des coinfections entre Tuberculose, Sida et autres maladies infectieuses. Selon l’OMS, au moins 17% des malades de tuberculose sont aussi séropositifs en Ukraine. Il conviendrait donc de lutter contre le phénomène du football, qui consiste à se renvoyer les patients coinfectés d’un service médical à un autre. Seuls 4 ou 5 oblasts du pays, dont celui de Dnipropetrovsk, ont développé un système estimé satisfaisant pour Olga Pavlova.

Mais sur le terrain, on soupçonne les autorités de ne pas être trop pressées d’assurer une intégration des services qui puisse bénéficier aux patients. Viktoria Linsova est en charge d’un projet de lutte contre les maladies infectieuses au sein de l’association « Coeurs ouverts » à Kirovograd. Elle a une vision bien tranchée de la situation.

Viktoria: Oui, je considère que la tuberculose est un problème politique en Ukraine. La situation de la tuberculose dans chaque région est un des critères d’évaluation de la qualité du travail des gouverneurs. C’est à dire que la notation du succès d’un gouverneur dépend de la mortalité et de la prévalence de la tuberculose dans l’oblast à la tête de laquelle ils sont. Les statistiques ne sont pas objectives, elles sont baissées au maximum. Je pense que, pour cette même raison, on refuse des patients qui sont en train de mourir en soins palliatifs, car ils risqueraient de gonfler cette statistique. A l’inverse, je pense qu’en présentant des statistiques objectives du sida, l’Ukraine peut obtenir plus d’argent du Fonds Mondial.

L’aide que le Fonds Mondial attribue à l’Ukraine contre la tuberculose ne représente que 9% de celle allouée à la lutte contre le VIH. A demi-mots, des représentants du milieu associatif admettent que la tuberculose n’est pas suffisamment attractive pour motiver des investissements comparables à ceux qui irriguent la lutte contre le Sida.

C’est un soupçon qui pèse sur la Fondation pour le Développement de l’Ukraine, la fondation de l’oligarque Rinat Akhmetov, un des hommes les plus riches d’Europe, et grand soutien du président Victor Ianoukovitch et de son Parti des Régions. Il était ainsi le principal récipiendaire de l’aide du Fonds Mondial à partir de 2011. Mais subitement, en 2012, la Fondation a annoncé refusé d’assurer cette charge. Après une lutte acharnée entre associations pour récupérer les financements du Fonds Mondial, c’est l’Etat qui a repris le dossier. Certains murmurent que le Fonds Mondial demandait trop de détails sur la comptabilité de la Fondation Akhmetov. Mais pour Lesya Tylina, responsable de plaidoyer au sein de la Fondation, c’est au contraire une très bonne occasion à saisir pour l’Etat.

Lesya: Nous pensons à l’avenir. La responsabilité de lutter contre la tuberculose doit revenir au gouvernement. L’idée principale de notre programme est d’aider l’Etat à améliorer son travail dans cette sphère. Nous avons décidé qu’il serait très utile de donner cette opportunité à l’Etat. C’est une nouvelle expérience pour l’Ukraine. Et puis ce n’est un secret pour personne que le Fonds Mondial va quitter l’Ukraine d’ici peut-être 3 ans. Donc nous devons apprendre à travailler sans le Fonds Mondial.

Personne n’est sûr de ce qui va se passer après le probable retrait du Fond Mondial de la scène ukrainienne. Ceux qui critiquent les insuffisances de l’Etat dans la lutte contre la tuberculose sont aussi les premiers à admettre que la lutte contre le Sida, qui a été prise en charge par des ONG internationales et ukrainiennes, n’est pas plus encourageante. Tous promettent des changements et des réformes. Mais que ce soit des problèmes personnels entre patients et docteurs ou conflits de responsabilités au sommet de la chaîne, les malades de la tuberculose devraient continuer à pâtir de la situation pendant encore longtemps.

Musique de fin: Not Like U – Осень

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La Libre Belgique: Ukraine: Quand l’Etat ne veut pas vraiment guérir le SIDA

Article publié dans La Libre Belgique, le 20/02/2013

Le gouvernement est critiqué pour son inaction et complique la tâche des ONG.

L’Ukraine a célébré la semaine dernière ses « Journées du préservatif ». Dans douze grandes villes du pays, des ONG de lutte contre le sida ont organisé, avec un certain entrain, des évènements de sensibilisation et de dépistage. « Plus de 20 000 préservatifs ont été distribués gratuitement et, à Kiev seulement, 519 personnes se sont fait dépister le 10 février; 7 d’entre elles ont été testées séropositives, explique Constance Boris, responsable régionale de plaidoyer à AIDS Healthcare Foundation (AHF). C’est une initiative essentielle, dans la mesure où seuls le Fonds mondial de lutte contre le sida et les donneurs internationaux financent dépistage et prévention, et que seul un nombre très limité d’ONG s’en charge sur le terrain. »

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Malgré des déclarations de bonne volonté, le gouvernement ukrainien est, lui, critiqué pour son inaction, voire pour les complications qu’il inflige aux ONG. Ce qui a poussé récemment Andriy Klepikov, le directeur d’Alliance-Ukraine, le principal récipiendaire de l’aide du Fonds mondial, à s’insurger. « Vous savez ce que fait le gouvernement pour empêcher la propagation du VIH ? Absolument rien ! »

Avec environ 400 000 personnes vivant avec le VIH, l’Ukraine est le seul pays d’Europe, avec la Russie, où l’épidémie continue à augmenter. Actuellement, seuls 28 000 malades sont sous thérapie antirétrovirale (ARV). Selon les chiffres de l’OMS, il en faudrait au moins 170 000. Les tentatives d’augmenter le nombre de patients se heurtent à des problèmes structurels, en particulier en dehors des grandes villes, ainsi qu’à un manque de volonté politique.

Sida et monastère ne font pas bon ménage

A Kiev, la clinique de la Lavra, adossée à un important monastère orthodoxe, est réputée parmi les meilleures de l’ex-URSS. Elle accueille 1 800 patients sous ARV. Beaucoup viennent des quatre coins du pays, poussés par le déficit d’infrastructures et un niveau de discrimination cruel dans les provinces. « Ici, ils reçoivent attention et traitements appropriés, et peuvent repartir chez eux avec des doses d’ARV suffisantes pour une certaine durée, parfois jusqu’à trois mois » , explique la directrice Svetlana Antonyak.

La clinique est en ce moment sous pression de ses voisins religieux qui demandent, avec le soutien tacite des autorités municipales, la délocalisation de la clinique en banlieue. « Ça cache un projet immobilier juteux, pour sûr , se révolte Svetlana Antonyak. Mais surtout, ils ne supportent justement pas d’avoir ce genre de malades sous leurs fenêtres. »

Une situation précaire, d’autant que les autorités ont pris un retard dangereux et inexpliqué dans la publication d’un appel d’offres pour le renouvellement de traitements, entraînant un risque de pénurie partielle. « La direction de la Lavra a déjà dû diminuer les doses qu’elle distribue. Certains patients doivent maintenant revenir tous les quinze jours, constate Andriy Andrushkiv, chargé de communication à l’ONG « Réseau de personnes vivant avec le VIH ». Un nouvel appel d’offres vient d’être publié. Si le gouvernement respecte les règles cette fois, on devrait éviter la pénurie. Le 1er mars entre en vigueur une nouvelle loi régissant les marchés publics. Il y a beaucoup de problèmes dans cette loi et nous demandons son annulation. Mais en plus, aucune directive n’indique comment l’appliquer ! A partir du 1er mars, nous sommes aveugles. » Une manifestation contre cette nouvelle législation a été organisée, le mardi 12 février, aux alentours du Parlement. Sans réaction du gouvernement jusqu’à présent.

Un gouvernement qui est régulièrement accusé de compliquer la tâche des ONG. Le taux de contamination du VIH par voie de seringues infectées est ainsi de 22 % en Ukraine, faisant des programmes de traitements de substitution pour usagers de drogues un outil indispensable de la lutte contre le virus. Fin janvier, le ministère des Impôts a néanmoins réclamé à Alliance-Ukraine des droits de douane rétroactifs de 300 000 euros, pour l’importation de seringues neuves en 2010. Un achat pourtant classé comme « humanitaire » et, à ce titre, exempt de taxes. Mais, en Ukraine, la notion « d’humanitaire » semble être comprise de manière bien particulière.

RFI: Traitements de Substitution & Sida

Reportage diffusé dans Accents d’Europe, le 30/11/2012 à l’occasion de la journée mondiale contre le Sida

Le dernier rapport de l’Onusida est encourageant. Le nombre de personnes infectées par le virus dans le monde continue de baisser, tout comme le nombre de décès provoqué par le Sida. Mais, dans certains pays d’Europe, les programmes de lutte sont insuffisants… Exemple en Ukraine où, chaque année, 20 000 personnes de plus sont contaminées. En tout, 400.000 Ukrainiens seraient infectés. Les causes sont multiples : manque de prévention, mauvaise allocation des fonds, mais aussi corruption.
Ainsi, un programme qui permet de faire baisser le partage des seringues parmi les toxicomanes, source de contamination, est très peu développé en Ukraine.

 

Perdu dans un parc boisé des faubourgs de Kiev, la clinique d’Otdhya semble fonctionner comme un centre hospitalier tout ce qu’il y a de plus normal. Ses patients sont néanmoins un peu particuliers, puisque la clinique abrite un centre de thérapies de substitution, il n’y en a que deux dans la capitale ukrainienne. Le programme doit d’abord aider les consommateurs de drogue à passer progressivement des stupéfiants à une drogue médicale, ici de la méthadone. L’autre objectif est d’endiguer la propagation du Sida, qui se fait souvent par échange de seringues contaminées. En Ukraine, l’initiative est nouvelle. On s’est longtemps désintéressé du problème et de son impact sur l’épidémie. En 2005, il existait seulement 6 centres de traitement à travers toute l’Ukraine. En 2012, on compte 137 centres, qui prennent en charge à peu près 6.500 patients. Si on considère qu’il y a 300.000 usagers de drogue en Ukraine, c’est peu. Mikhail est un assistant social à la clinique, il déplore que les autorités ne prennent encore pas la mesure de la situation…

Mikhail: Moi je suis un travailleur social, je suis là pour accueillir les gens qui en ont besoin, les écouter, les assister. Je suis ici depuis dix ans, je connais tout le monde. Mais mon organisation est une ONG, on ne représente pas le gouvernement. On a essayé de coopérer avec les autorités, mais ils ne nous ont jamais aidé. Et je dois dire que les autorités, les forces de l’ordre, c’est juste une couverture pour les plus gros trafiquants de drogue du pays!

 

Le plus gros problème des centres de traitement, ce sont les autorités ukrainiennes, qui voient d’un mauvais œil toute assistance aux consommateurs de drogue. D’une part, elles privilégient des moyens plus répressifs. Mais aussi, certains agents de police sont impliqués dans des trafics de drogue, et ils considèrent les centres de traitement, qui visent à réduire la consommation de drogue, comme des concurrents. Les centres de traitement sont ainsi exposés à des risques de cambriolages, mais aussi à des descentes de police fréquentes. Des problèmes qui existent à la clinique d’Otdyha. Mais la docteure Svetlana Yevgyenya s’y considère privilégiée.

 

Svetlana: Ici, nous avons notre propre système de surveillance vidéo. Donc chez nous ça va, nous n’avons pas de problème de sécurité. Mais dans d’autres centres de traitement, nous savons que le personnel médical a du mal à faire son travail. Les gens du quartier savent que l’on travaille avec des narcotiques, des psychotropes. Alors il y a des vols. Mais la police n’aide pas non plus. Certaines patrouilles surveillent les centres, arrêtent parfois des patients. Des fois, même les chauffeurs de nos ambulances mobiles se font arrêter, alors qu’ils ont le permis et les autorisations nécessaires.

 

Au printemps dernier, le cas du docteur Podolyan à Odessa a défrayé la chronique : il était en charge de fournir des traitements de substitution à des séropositifs : il a été emprisonné pendant 3 mois pour suspicion de trafic de drogue. Son procès continue aujourd’hui ; un procès qui est vu comme un moyen de faire pression sur les docteurs. Kostiantin Pertsovskiy est chargé de communication à Alliance-Ukraine, le plus gros bénéficiaire de l’aide du Fonds mondial de lutte contre le Sida, et le principal donateur à la clinique d’Otdyha. Il se sent seul contre les autorités ukrainiennes.

 

Kostantyn: Nous avons des preuves évidentes que ça vient du sommet, de l’administration présidentielle ou encore de l’ancien ministre de l’intérieur, Antony Mogylov. Sa position, c’est que tous les porteurs du VIH sont des criminels, et il faut les traiter comme des criminels. Ils ont commencé à récolter des données sur toutes les personnes infectées par le Sida. La police a fait des descentes dans des centres de traitement et a demandé aux docteurs de dresser des listes d’usagers de drogues qui sont porteurs du VIH. A une conférence de presse de Mogylov, je lui ai demandé pourquoi il faisait ça: sa réponse, c’est que ces gens sont dangereux, ils sont un danger potentiel pour la société, alors il faut des renseignements. Mais selon la loi ukrainienne, ça relève du secret médical. Si un docteur révèle ce genre d’information, il commet un crime. Mais évidemment, il a peur de la police, alors il donne ces informations.

 

Si on ajoute à ça la persistance de discriminations envers les séropositifs et le faible nombre de patients qui sont traités, la contamination par seringue reste très élevée en Ukraine. Et pourtant, les moyens sont là : depuis 2004, l’Ukraine a reçu plus de 300 millions de dollars du Fonds mondial. Mais la situation ne s’améliore pas, et le personnel médical en Ukraine ne s’implique pas sincèrement dans le programme de thérapies de substitution. Oleksandr Lebega est en charge du programme à Alliance-Ukraine.

 

Oleksandr: Ils n’arrêtent pas de se plaindre qu’ils n’ont pas assez. Au début, ils nous ont dit qu’ils n’avaient pas assez d’espace. On a rénové et agrandi les locaux. Puis nous avons construit une extension du bâtiment. Et ensuite ils nous ont dit qu’ils avaient besoin d’un système de vidéo-surveillance, parce qu’ils avaient peur que la police ne vienne à l’improviste. Alors on leur a installé un système de vidéo-surveillance. Et maintenant, ils se plaignent qu’ils n’ont pas suffisamment de personnel médical. Ils ne veulent juste pas prendre plus de patients en charge. C’est une surcharge de travail, ils n’ont que leur salaire de fonctionnaire, et ils ne sont pas plus payés s’ils travaillent plus.

 

Avec près de 1% de la population ukrainienne porteuse du virus, elle est une des sociétés au monde les plus menacées par le Sida. Un danger qui nécessiterait une refonte complète de la manière de penser l’épidémie.

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